Anouk Posted July 23, 2008 Share Posted July 23, 2008 Dat zou kunnen.. en ik hoop ook dat dat het is.. maarja waarom verteld ie dat dan niet gewoon.. zo snel word ik ook weer niet jaloers! Moeilijk ja...mannen denken vaak heel anders en wie weet houdt hij juist zn mond onder het mom 'anders gaat ze zich druk maken om niets'....... Zou het ook nog even aankijken inderdaad, maar snap heel goed dat het aan je vreet..... Ik moet trouwens echt gaan maffen, mn wekker gaat angstig snel weer:boxed: Ga nog effe wat drinken pakken en dan nog héél even stiekem forummen, maar ik zeg al wel vast welterusten:wink2: Slaap lekker allebei! Jose, sterkte meis...je weet me te vinden he? Link to comment Share on other sites More sharing options...
JoseOle Posted July 23, 2008 Share Posted July 23, 2008 Ja ik denk het, maar ze zijn daar allemaal zo van het valt wel mee. Tja, zolang ze zelf gezond zijn zal het inderdaad allemaal wel meevallen..... Tja, ik schrok er ook van. Feit is dat mn longen verder en verder kapot gaan door de fibrose (verlittekening van je longen, als er eenmaal fibrose zit dan kan dat weefsel worden afgeschreven, dat zal nooit meer functioneren) en dat ze niet echt weten wat te doen. Eerst werd er gewoon gezegd dat een transplantatie bij sarco geen zin heeft, want je neemt de ziekte zelf niet weg. Het zal daarna gewoon doorgaan. Alleen omdat ze dan weten dat het gebeurt, kunnen ze het ergste voor zijn, bij mij is t nu zo erg omdat ze me jaren hebben laten lopen terwijl ze zeiden dat ik me niet aan moest stellen. Er is geen stukje in mn longen meer wat niet is aangetast door de sarco of een longontsteking, of allebei. Als ik nieuwe longen zou hebben, zou die fibrose nooit meer zo erg kunnen worden. MAAR: Ik heb die afweerstoornis. Daardoor is t risico op afstoting evt wel kleiner, maar alle bijkomende infecties -en die zijn haast niet te voorkomen- zouden me gemakkelijk fataal kunnen zijn. Vroeger werd er niet over gesproken, maar als ze nu gaan opperen over dat ze eens met de professoren in t buitenland gaan praten over mn casus, dan beangstigd me dat wel..... Aan de andere kant; ik loop al jaren met een saturatie die te laag is. Ben daar aan gewend, ik krijg geen koppijn bij een te lage saturatie (of hij moet erg laag worden.......) maar eerder als die boven de 94% zit. Ik red me op zich wel en mocht t echt te erg worden dan hebben we altijd t hoofdstuk zuurstof nog. Wat ik overigens ook al twee jaar afhoud:naughty: Jemig, TE heftig! Dat ze over jouw casus gaan praten in het buitenland, maakt dat je een uitzonderlijk geval bent, wat je natuurlijk echt niet wilt zijn in deze situatie!! Zijn ze al zo ver dat ze er ook daadwerkelijk over gaan praten?? En anders gewoon vragen...maaarrr dat jij in zijn telefoon kon, betekend denk ik ook dat hij niet bang is dat jij het leest, anders bewaaktie dat ding wel elke seconde ... denk ik?toch? Ja, vragen is een optie, maar ik ben er bij toeval achter gekomen en nu zit ik sneaky in zn telefoon te kijken.. stel dat het niks is, dan is dat niet echt netjes van mij! En op zich bewaakt ie zn telefoon constant, ik heb t enkele keren gechecked toen ie 's nachts naar de wc was.. Link to comment Share on other sites More sharing options...
JoseOle Posted July 23, 2008 Share Posted July 23, 2008 Moeilijk ja...mannen denken vaak heel anders en wie weet houdt hij juist zn mond onder het mom 'anders gaat ze zich druk maken om niets'.......Zou het ook nog even aankijken inderdaad, maar snap heel goed dat het aan je vreet..... Ik moet trouwens echt gaan maffen, mn wekker gaat angstig snel weer:boxed: Ga nog effe wat drinken pakken en dan nog héél even stiekem forummen, maar ik zeg al wel vast welterusten:wink2: Slaap lekker allebei! Jose, sterkte meis...je weet me te vinden he? Ja je hebt gelijk... ik kijk het nog even aan. Ik moet ook slapen, moet ook weer werken morgen! (wat opzich wel een aangename afleiding is! (loopt ook een leuke jongen met krullen rond hoor! ) Thanks sis, ik weet je zeker te vinden! Slaap lekker!! Sweet dreams Link to comment Share on other sites More sharing options...
Anouk Posted July 23, 2008 Share Posted July 23, 2008 Jemig, TE heftig! Dat ze over jouw casus gaan praten in het buitenland, maakt dat je een uitzonderlijk geval bent, wat je natuurlijk echt niet wilt zijn in deze situatie!! Zijn ze al zo ver dat ze er ook daadwerkelijk over gaan praten?? Ow maar dat ben ik gewend hoor, ik ben een van de heftigste gevallen in NL, de jongste die vanwege sarco Humira moet gebruiken en had de grootste milt van Nederland :thumb_yello:Toch nog een record op mijn naam he? Mijn casus is wereldwijd besproken, maar t zou leuk zijn als dat niet meer nodig was.....En jep, ze gaan erover praten....maar zolang ze het alleen bij praten houden... Ik ga nu echt. Slaap lekker en tot morgen allebei! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Biekje Posted July 24, 2008 Share Posted July 24, 2008 JAAAAAAAAAAAAAAaa ik mag weeerrrrr!!!!!!!! *ik was even inactivated*-> ik kreeg last van ontwenningsverschijnselen! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sinas Posted July 24, 2008 Share Posted July 24, 2008 JAAAAAAAAAAAAAAaa ik mag weeerrrrr!!!!!!!! *ik was even inactivated*-> ik kreeg last van ontwenningsverschijnselen! Dus nu ff snel een dosis Mikanol nemen Link to comment Share on other sites More sharing options...
Biekje Posted July 24, 2008 Share Posted July 24, 2008 Dus nu ff snel een dosis Mikanol nemen Ik ga eerst nog even een dosis slaap nemen.... Heb minibeetje Mikanol gehad...maar straks meer...slaap ruled nu! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sinas Posted July 24, 2008 Share Posted July 24, 2008 Ik ga eerst nog even een dosis slaap nemen....Heb minibeetje Mikanol gehad...maar straks meer...slaap ruled nu! tot later droom lekker nog ff Link to comment Share on other sites More sharing options...
Biekje Posted July 24, 2008 Share Posted July 24, 2008 tot later droom lekker nog ff Ja ga ik nu doen Totzo weer!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Biekje Posted July 24, 2008 Share Posted July 24, 2008 Weetje ik heb gewoon gemaildEn gezegd dat dat In beiroet zijn geval wel heel vaag is. Dat ik best in Beiroet kan zijn die avond, als zij mijn ticket betalen, plus wat een ticket kost hahaha. Eens kijken wat men zegt *i'm greedy i k now* OMG ik heb net een leeeesbevestiging gekregen van die mail:blink: Nog geen antwoord (ja tis sneu, mezelf quoten) p.s. my new bed en matrasje have arrived!!!Dus ik ga oude eens uit elkaar slopen enzo!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Posted July 24, 2008 Share Posted July 24, 2008 Aangezien blijkbaar niemand de behoefte had een nieuwe thread the starten... Veel plezier! http://www.mikafanclub.com/forums/showthread.php?t=16080 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Diana Posted July 24, 2008 Share Posted July 24, 2008 Thanks voor het maken van een nieuwe thread Bienie! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts